Samohrane majke često su na meti kritika, osuda i predrasuda od strane okoline, jer čini se da nikada nisu dovoljno dobre, dovoljno mudre i dovoljno dovoljne svojoj djeci, već uvijek netko drugi zna točno što bi i kako bi da je na njenom mjestu.

I Dragana se često susretala s ovim pitanjima, pogađali su je i komentari vezani za njezinu djecu i izbore koje je u životu napravila. Pitali su je, ne znajući da ona nema slobodan vikend, ni godišnji odmor, čak ni nekoliko sati tijekom jednog dana. Nije u prilici uzeti bolovanje. Ne smije. Jer ima njih četvoro, u kolicima. Ovo je njena priča, piše Blic.rs.

Svakome tko pita, odmah kaže da nije rađala četvoro da bi dobila muško dijete, već zato što voli djecu. Zato što je oduvijek maštala o punoj kući, zato što su djeca bila i ostala svrha njenog života. Dodaje da je htjela da ima još djece, ali kada je najstarija kćer krenula u školu, shvatila je da ne bi mogla sve postići.

"Na vrijeme su prohodali, progovorili, naučili na wc, sve po redu. Djeca su završila redovnu osnovnu školu. Teško su svladavali gradivo, a ja sam učila sa njima svaku lekciju iz svih predmeta, ne znajući da su lako ometeni u razvoju. Nisam mogla to prepoznati, a nijedan psiholog prilikom upisa u školu mi nije to rekao. Valjda nisu još to ni pokazivali kada su kretali u školu", kaže Dragana.

Uporedno s tim, sve vrijeme je i radila u ugostiteljstvu, s jednim slobodnim danom. Ipak 2002. odlučila je napustiti tvrtku.

"Dvoje djece su već bili u srednjoj školi, dvoje u osnovnoj. Dolazila sam kući umorna i pitala djecu što ima za ručak. Kuća je bila uredna, ručak skuhan, rublje su znali razdvojiti i uključiti stroj. Voljeli su da rade. Znali su me ujutru izgurati iz kuće da idem kod susjede na kavu, a oni složno pospreme kuću. Ma, ništa im nije bilo teško" rekla je Dragana.

Onda je najstariju kćer počelo boljeti koljeno. Imala je 17 ili 18 godina. Godinu dana obitelj je obilazila klinike, ali nitko nije znao što je uzrok problema. Naposljetku, ostala je na ispitivanju na klinici za neurologiju, kada je Dragana spomenula i drugu kćer.

"Tada sam spomenula i drugu kćer i problem s tremorom. Jedina bolnica koja je prihvatila da ih pogleda svih četvoro, iako sam ja to vec tražila u drugim klinikama, jer sam već naslutila da imaju nešto povezano što ne valja. Ostali su još zdravo hodali dok je Milica već počela vući nogu. Prof. dr Vedrana Milić-Rašić je pretpostavila da se tu radi o genetskom poremećaju ali je to trebalo i potvrditi, dokazati. Dvije godine smo čekali da se nađe tko će uraditi to genetsko ispitivanje. Konačno, poslali smo krv svih šestoro u Antwerpen. Čekalo se narednih pet godina. Stigli su rezultati", objašnjava majka.

Pozorištance Puž i parkove zamijenile klinike

"Živjeli smo na Karaburmi. Naša kuća je uvijek bila puna djece. Ako smo išli na Zvezdaru u šetnju, išlo je bar desetoro djece. Ako bi ih vodila u pozorištance "Puž", nikada nisu išla samo moja djeca, to vrijedi i za kino. Znaju njihovi prijatelji kakve su Gagine kiflice koje smo zajedno mijesili i pekli za svu djecu u parku, stajali su u redu i čekali sljedeći pleh. Bila je to kuća puna radosti i dječje graje", prisjeća se majka.

Nakon osnovne, došlo je vrijeme i za srednju školu, ali onda stvari postaju ozbiljnije i za Draganu.

"Saznala sam da mi je Milica ometena u razvoju. Imala je psihičkih problema, krize svijesti po nekoliko puta na dan, ležala je i u bolnici. Ipak, sve analize organskog podrijetla bile su uredne. Upisala sam je u specijalnu školu, da bi poslije bombardiranja druga kćer, Ana, dobila jak tremor ruku. Jedva je držala žlicu i pisala. Došli su i problemi s gojaznošću. Bilo je to razdoblje kada sam od pet radnih dana, tri išla s njima na klinike, samo ispitivanja, nikakvo liječenje", kaže ona.

Dijagnoza koja je Jovićima promijenila živote

"Hereditarna spastična parapareza" glasila je dijagnoza koja je kod Jovića udružena sa zahvatanjem i drugih sustavima i koja je progresivnog toka.

"Završili su srednju školu. Djevojke su imale momke, Dušan je vozio motor, uvijek puna kuća društva. Bile su zabave, glazba, pjesma, radost. Navikli smo tako živjeti i kad je teško ja to nekako prebacim na nešto smiješno, pa tako je ljepše , lakše i bolje. 2007. godine sam se razvela. Njihov otac nije imao sluha za njihovu bolest i moju borbu. Samo mi je odmagao i ja sam se riješila jedne smetnje i nečega na što sam bespotrebno trošila živce, a trebali su mi. Znala sam to i znala sam što me čeka. Moja djeca to nisu znala, a on pogotovo", kaže Dragana.

Danas stanuju u Obrenovcu, poplava koja je zahvatila taj kraj 2014. uništila je sve slike na kojima su Draganina zdrava djeca, ostala je poneka, a stanje se sve više zakompliciralo. 

"Milica je u svojoj 25. sjela u kolica, do svoje 29. je mogla premjestiti se na krevet i toaletna kolica. Sada ima 35, na noge ne staje nikako, imamo bolnički krevet, dizalicu i pelene. Ana je hodala normalno do svoje 23., sada ima 33, jedva je s kolica premjestim na krevet i toalet. Zvezdana je bila moja desna ruka, kupala je Milicu, kuhala ručak, održavala kuću, jer sam putovala iz Obrenovca za Beograd na posao. Imala je momka, trebala se udati. U 24. počela je teško hodati. Sada ima 31 i u kolicima je, pomažem joj da se obuče i okupa. Dušan je jedva hodao, vozio je motor, padao, ustajao, dizali ga ljudi na ulici", priča Dragana.

Ipak, nisu se predavali, ni sada se ne predaju. Kako Dragana kaže, mentalne sposobnosti im opadaju jer se ne druže. Vrijeme provode na internetu.

"Učim ih da je i život u kolicima - život i da je lijep i da nisu jedini. Imamo mir, dovoljno prihoda, kuću, dvorište, životinje, dobro susjedstvo, moju obitelj. Izvedem ih jedno po jedno u grad, kad mogu. Nekada ne mogu, fizički. Oni meni i dalje pomažu, raspreme sto, čiste povrće, sjeckaju... I sve uz glazbu i smijeh. A kuća? Što stignem - stigla sam i ne sekiram se baš. Ne moraju prozori biti čisti, neka prašine ispod kreveta. Legnem ja preko dana da odmorim i nadoknadim san, ali sve je to život, nemamo stresove. Nitko ne galami, ne dozvoljavam povišen ton. To što umjesto nogu imaju kotače nije strašno, kreću se", kaže Dragana.

Najviše je boli što im mentalna strana nije na višoj razini. Iako znaju sve na računalu, nemaju dovoljno razvijenu međusobnu komunikaciju.

Fond riječi im nije na zavidnoj razini, iako Ana i Beba čitaju knjige. Ali nije važno što mene boli, preboljela sam, utrnula. Ne mogu nogama, ali mogu kotačima, druge noge im izrasti neće. Trudimo se koristiti ono što imamo, a ja da ne razmišljam o onome što smo izgubili. Ne gledam unazad, samo naprijed, i to ne daleko, već gledam uljepšati im svaki dan", zaključuje Dragana.